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【開催報告のご案内】血友病患者さんと医療関係者で築く、納得のいく治療選択 第2回Communication Design Advisory Meetingを開催

2026年11月13日

第2回Communication Design Advisory Meeting開催報告のご案内

中外製薬は患者さんを「ともに課題解決を目指すパートナー」として位置づけ、患者団体との協働を基軸とした活動を通じて、患者さん一人ひとりが最適な治療を選択できる医療の実現に向けて取り組んでいます。

 

この取り組みの一環として、血友病患者さんの価値観や治療課題を血友病患者さんと医療関係者が共有し、ともに最適な治療方針を決定するプロセスであるShared Decision Making(シェアード・ディシジョン・メイキング:SDM)実践に向けた具体的なアクションプランを検討することを目的に、「第2回Communication Design Advisory Meeting」を開催しました。

 

写真前列 左から
・中村 達郎先生(鹿児島大学 輸血・細胞治療部(小児科)助教)
・西田 恭治先生(国立病院機構大阪医療センター 血友病科 GM/感染症内科 医長)
・梅原 昌宏先生(メガロポリスTOKIO運営責任者/薬剤師)

写真後列 左から
・阪口 直嗣さん(大阪ヘモフィリア友の会)
・田村 のぞみさん(東京医科大学病院 看護部)
・上村 理絵さん(北海道ヘモフィリア友の会)

 

ミーティングでは、医療の最前線に立つ看護師の視点、そして患者コミュニティを牽引する当事者やご家族の視点から、血友病診療における「納得感」のある治療の在り方についてご講演いただきました。

 

1.語られない意思に寄り添う ~患者さんと医療者の橋渡しとして~
田村 のぞみ 先生(東京医科大学病院 看護部)

2.『僕らの未来』ともに描くために ~Shared Decision Making~
阪口 直嗣 先生(大阪ヘモフィリア友の会/YHC:Youth Hemophilia Club代表)

3.日本と米国のSDM ~Our Hemophilia Journey~
上村 理絵 先生(北海道ヘモフィリア友の会)

 

講演後のダイアログでは、血友病患者さんと医療関係者の間にある「遠慮」の壁をどう突破するかなど、SDMを実践するための具体的なアクションについて活発な意見交換が行われました。

 

本ミーティングで生まれた数々のアクションが、患者さん一人ひとりの「納得のいく治療」と「自分らしい人生」の実現に繋がっていくことが強く期待されます。

 

血友病の治療は日々進歩しています。それに伴い、「どのように生きるか」という血友病の方の価値観は、治療選択においてより重要な意味を持ちます。中外製薬は今後も、血友病に関わる方々が対話を重ねる場を継続的に提供し、血友病の方やご家族がより自分らしく過ごせる医療環境の実現を目指します。

 

詳細レポート:血友病患者さんと医療関係者で築く、納得のいく治療選択~Shared Decision Making実践に向けたネクストアクション~(2026年6月)